Cómo tratar a un discapacitado


#1

Tengo 39 años y hace 6 tuve un accidente en la nieve, con la tabla de snow. No lo recuerdo. Desperté en el hospital tetrapléjico nivel C5 Asia-A. Para el que no esté familiarizado con la lesión medular esto quiere decir que me partí el cuello a nivel de la cervical 5. Ni siento ni muevo nada de pecho para abajo. Los brazos los tengo afectados parcialmente. Me funciona el bíceps pero no el tríceps, las muñecas las muevo para arriba pero no para abajo y las manos las tengo inútiles totales. No muevo ni un dedo.
Estoy casado desde un año y medio antes del accidente. Me casé al acabar la carrera y como estuve trabajando un tiempo me quedó una pensión suficiente para vivir e incluso me da para ahorrar algo en ocasiones. Mi mujer siempre ha estado a mi lado, sobrellevando como mejor puede las dificultades que esta situación conlleva.
Hace dos años tuvimos un hijo. Con dos cojones (es chico). Nos planteamos tener otro a corto-medio plazo.

Más o menos éste soy yo ahora.

La cuestión es que hay tres maneras incorrectas que a mí se me ocurran de tratar a la gente con algún tipo de minusvalía (a mí particularmente me da igual el término minusválido, discapacitado, paralítico… el término políticamente correcto ahora es Persona con Diversidad Funcional en general y Persona con Movilidad Reducida en particular, me parece bien, pero no es mi lucha):
1.- No estás, no vales, no existes.
Muchas (muchísimas) veces voy con mi mujer a cualquier sitio, por ejemplo a un cine o teatro, y le preguntan a mi mujer:
— ¿Se puede pasar a un asiento?
¡Cabrón, que estoy aquí!.
Entiéndaseme que sé que nadie lleva mala voluntad. Es solo que es una situación excepcional y no se sabe cómo reaccionar. Bueno, pues así no.
Si tienes algo que decirle a mi mujer, díselo. Sí tienes algo que decirme a mí, dímelo a mí.

2.- Condescendiente.
Pobrecito. En este punto se engloba la mayor parte de la gente mayor.
— ¡Ay, bonico!. ¿Qué te ha pasado?.
Seguido de caras de pena y unas palabras de ánimo. Repito que con toda la buena voluntad. Habitualmente lo que sigue es un:
— Pues yo de joven estuve a punto… A mi hermano el año pasado… Un vecino de mi cuñado…
Bien de batallitas y desgracias. No me importa, pero no es lo deseable.

3.- Eres un ejemplo a seguir.
Es para mí la peor. Me hace sentir muy incómodo porque no creo que sea así.
Entiendo que ante una desgracia así mucha gente se hunde y yo no lo he hecho (de momento) pero no hago nada especial que no haga una persona cualquiera. Intento salir adelante con lo que tengo y no he hecho nada extraordinario ni inspirador. Tengo muchísimo apoyo de mi amplia familia. Que mi logro supremo por el que soy ejemplar haya sido partirme el cuello no me hace nada feliz. Deja que me gane tu admiración cuando haga algo extraordinario, aspiro a ello, pero de momento soy solo una persona mediocre que ha tenido un accidente e intenta salir adelante. Nada más.
Además, podría ser peor. Podría ser madridista.

Entonces. ¿Cómo tratar a una persona con discapacidad?.
Actúa normal. Descarta la discapacidad. No la veas. Sé simpático si quieres o borde si tienes un día de mierda. Si me tienes que insultar, por favor, insúltame. Trátame normal. No me prestes más atención de la debida, a veces quiero estar solo, como todos. No me preguntes a cada rato si estoy bien o si quiero algo, sé pedir las cosas que no alcanzo. Métete conmigo, no me rompo por ir en silla.
No es fácil y si no te sale no pasa nada pero inténtalo. Te lo agradecerán. A mis padres, de hecho, aún no les sale bien.

Supongo que no he hecho más que recalcar obviedades, pero quizás a alguien le ayude a darse cuenta de que no lo están haciendo del todo bien.
También he de decir que todo esto es basado en mi experiencia, no hablo en nombre de ningún colectivo.

Bueno, aquí acaba mi primer post que he tardado en escribir un huevo con mis manitas fofas (aunque el teclado tipo swipe me ayuda mucho!).
Si os apetece compartir vuestras historias de superación cotidiana, aquí estoy.


#2

Después de haber tratado en la adolescencia con alguien (puedo considerarlo amigo) con discapacidad diría que es difícil adaptarse.

Depende en gran parte del afectado, según su grado de sensibilidad, pero como por lo general la tendencia es a la aceptación y normalizacion de la situación…

Supongo que como ante cualquier pérdida, esto también pasa por las fases de negación, duelo, aceptación y superación y el trato no es el mismo en cada una de ellas. Una vez en la última fase hasta podíamos bromear sin sentirnos mal por ello.

Pero no sabes en qué fase puede estar un discapacitado que te encuentres y no conozcas, tampoco sabes si se puede recuperar con rehabilitación… Así que diría que un tono amable y en cierto grado condescendiente (no me imagino lo que sería vivir con una parálisis así) sería lo más apropiado y lo que más se ajusta a la mayoría de situaciones sin ser realmente ofensivo.


#3

Muy bueno el post PiticliBonico, yo los trato como a cualquier otro salvo que sea algo que les afecte, quiero decir, si es algo que le afecta como tener que ocupar un espacio especial, etc… Pues normal que en ese momento haga acto de presencia la discapacidad, pero para el resto de cosas como cualquier otro.

¿Cómo fue el shock de despertarte y saber que la vida no volvería a ser la misma?


#4

Me gusta eso de que “os tratemos como una persona normal”. Y es que realmente sois personas normales.

Me toca mucho las narices cuando un discapacitado (sea cual sea su minusvalía) es un gilipollas y no lo puedes decir porque “Pobrecito, no ves que va en silla de ruedas”. Entonces eso te exime de serlo ? Ole por ti :slight_smile:


#5

Cómo ha dicho Bor1des hay fases. Negación es la primera. Y yo sentía que estaba como si me hubiera roto una pierna y sanaría. También he de decir que muy fácil me podría haber quedado muñeco o con una lesión más alta.
No te sé decir si hubo un momento exacto en que supe que esto era permanente. Creo que fue gradual. A parte, en la UCI estaba muy drogado, y estuve 29 días. Recuerdo muy bien, eso sí, el techo del hospital cuando abrí los ojos. Eso se me quedó grabado.
Yo, sinceramente no sé en qué fase estoy. Voy saltando. Tengo esperanzas de que salga una cura (se está moviendo mucho el mundo científico, ensayos y demás) y entiéndase cura como mejora. ¿Esto podría considerarse aún negación? No lo sé. Al mismo tiempo monto mi vida en torno a mi situación actual, la acepto. A la vez tengo mis momentos de bajón de cagarme en todo…


#6

Lo primero darte las gracias por abrir este tema, natural y sin lamentos. Siento lo del accidente y no lo digo con condescendencia. Si sigues amando la nieve me gustará leerte por aquí acerca de tus logros cuando vuelvas a subirte a una tabla nuevamente.


#7

Tienes razón. Con una lesión reciente es más complicado. Se puede aplicar mi post a “discapacidades consolidadas” podríamos decir.


#8

Para nada es negación, no estamos hablando de resucitar a un muerto o los mundos de yupi que se forman los transexuales. Quizás sea un proceso largo, costoso y/o dónde tú más que nadie tengas que poner de tu parte, pero no imposible.

Negación sería planificar tu vida actual conforme a tu situación antes de lo ocurrido, la tuya es una conducta más que coherente.


#9

Precioso hilo… Lleno de verdad. Y esto no lo escribo porque el autor padezca una discapacidad sino porque realmente lo ha clavado.
Aquí, la Biblioteca de una de las cabezas mejor amuebladas de la judicatura española, el ex-Fiscal Jefe de la Audiencia Nacional Eduardo Fungairiño. Olvidaos de la silla de ruedas en la que ha pasado más de medio siglo de su vida tras un desgraciado accidente de coche que le dejó parapléjico y escuchadle a él. Culto e inteligentísimo.


#10

Me encantaría saber cómo es un día cualquiera de tu vida.


#11

Espero no sonar demasiado duro, pero, ¿por qué perdiste tu trabajo? Estudiaste una carrera y por tanto eres una persona cualificada… ¿qué vas a hacer con todo ese potencial? Buscarte la vida por ti mismo te dará gran parte de la dignidad y la independencia que buscas, tanto de cara al mundo como de cara a tu mujer y tus hijos. Y es paradójico porque entonces sí que serás un ejemplo a seguir quieras o no.


#12

Con quince años observé que un hombre con una discapacidad intentaba subir unas escaleras apoyado en una muleta y con la otra mano en la barandilla. Estuvo apunto de caerse en un par de ocasiones así que decidí prestarle mi ayuda, mi brazo, para que se agarrase. Me dio una de las contestaciones más bordes y cortantes que he recibido jamás. A día de hoy se lo agradezco. Jamás he ofrecido mi ayuda a nadie sin que me lo haya pedido y menos a un minusválido. Desde ese día siempre he tratado al colectivo como si no tuviese absolutamente ninguna discapacidad. Si alguien en la calle me necesita y me solicita me tendrá, independientemente de su movilidad.


#13

Interesantísimo post. Decirte que siento tu lesión, aunque ésto no solucione nada.

Me gustaría preguntarte unas cuántas cosas, si no es molestia, sobre tu problema:

¿Has pensado en el suicidio alguna vez?

¿Es posible acostumbrarse de alguna forma u otra a la tetraplegia una vez se acepta el querer seguir viviendo?

Me dices que estás casado, ¿has pensado alguna vez en si tu mujer puede querer irse con otra persona aún estando contigo a la par?


#14

Estudié arquitectura y perdí mi trabajo porque en 2011 ya no había trabajo en construcción. Estuve un año entero hospitalizado. Además era como un trabajo de becario más bien, de currito de planos mientras acababa la carrera.
Ahora mismo estoy probando a hacer diseño de interiores. Reformas, vaya. He hecho algunas para amigos y ahora me ha entrado una “externa”. He conseguido manejarme bastante bien con el ordenador. Lo que antes me costaba una hora, ahora me cuesta cinco, calculo, que no está mal. Para que os hagáis una idea, para los que trabajáis con CAD o Photoshop, no puedo manejar la rueda del ratón, del zoom, tengo que ir con la lupita. Es un asco, pero es lo que hay.
Pero es lo que digo. Hago lo que cualquiera haría. Peor que muchos y quizás mejor que algunos, pero vamos, lo normal.


#15

No entiendo bien. ¿Qué quieres saber exactamente?.


#16

Tus tiempos de trabajo, de descanso, cómo te organizas con tu familia o qué cosas haces siempre…


#17

Wow!
1.- Suicidio. Nunca lo he pensado. En el hospital los primeros días hubo una noche que pedí a las enfermeras que me dejaran morir, pero fue una paranoia que me entró por la medicación. Fue como un mal viaje de ácido, según me dijeron. Me monté una película muy gore en la que el hospital quería traficar con mis órganos. Yo lo viví, fue muy real para mí, aunque sé que todo pasó en mi cabeza.
2.- Acostumbrarse. Es que no tienes más opción. Es tu día a día. Te mentiría si te dijera que no añoro todos los días hacer cosas que antes podría haber hecho, sobre todo cosas con mi hijo, por ejemplo ahora que empieza a meterse en la piscina y tal, pero vamos… No sé, te adaptas a lo que hay.
3.- También podría yo irme con otra! No sé, sí lo he pensado, pero no más que otra persona. ¿Tengo más probabilidades? No lo sé. Estamos lejos de tener un matrimonio perfecto, pero intento currármelo para tenerla contenta pero no más que antes del accidente. Si te refieres al sexo lo mismo.


#18

Es muy normal.
Me despierto pronto, sobre las 7. Mi mujer me ayuda a asearme y levantarme. Dos horas de fisioterapia o gimnasio, según toque ese día. Para mí es crucial mantenerse en forma dentro de lo posible para no acabar atrofiado.
Luego de vuelta a casa a currar en el ordenador hasta que viene mi mujer a comer, sobre las 15:30h. Luego sigo currando y mi mujer recoge al niño de la guardería o si no tengo faena vamos los dos. Un ratito al parque y luego a cenar y a dormir prontito. Sobre las 22:30h estamos en la cama si no vemos algún capítulo de alguna serie.
Como ves, un día completamente normal…


#19

Te admiro. Yo muchas veces he hablado con la gente de este tema y tal vez mi forma de ver las cosas me haría ver el tema de forma más catastrófica. Sin embargo siempre he pensado que sólo habría una manera con la que viviría con tetraplegia, y esta es mi siguiente pregunta:

Supongo que con tu pensión, por lo que dices, puedes comprarte libros y estarás “tranquilo” en la medida de lo posible. ¿Se te ha ocurrido alguna vez pensar en estudiar a fondo y únicamente neurología y medicina para, de algún modo, poder tener una esperanza o un intento de llegar a conseguir volver a estar como tiempo atrás?

¿Es posible leer libros con tu grado de tetraplegia sin que nadie te ayude? (La pregunta parece una subnormalidad pero va en serio)

Déjame decirte que yo es lo único (al menos de momento) a lo que podría agarrarme si fuera tú porque tal como te he dicho soy un catastrofista y vería la vida ya mal.


#20

Yo soy mucho de DIY, pero esto me parecen palabras mayores. En vez de eso, creamos una asociación para apoyar investigaciones que ya están en curso.
Leo libros con un ebook ya que me es complicado pasar las páginas.