La lucha de Charlie Gard


#1

Hasta ayer no sabía nada sobre Charlie Gard. A través de las RRSS (algún uso tienen de tanto en tanto) me enteré de que había una petición/recogida de firmas en CitizenGo, una especie de plataforma cristiana (si no me equivoco vinculada a la “infame” HazteOír), para ayudar a salvar a este niño.

Investigando por la web he ido descubriendo la historia de la lucha de Charlie y su familia. Se trata de un niño de 11 meses, nacido el 4 de agosto de 2016, que ha desarrollado una rara enfermedad de origen genético llamada en inglés ‘Mitocondrial DNA Depletion Syndrome’ o MDS (que se traduce, grosso modo, por "Síndrome de Agotamiento de ADN Mitocondrial), que le ha provocado graves daños encefálicos y que, según la BBC, “[sólo] padecen 16 niños en todo el mundo”. Lo metieron en el hospital con 8 semanas de edad y desde entonces necesita un ventilador para respirar.

Sus padres, Connie Yates y Chris Gard han estado luchando desde el principio por mantener a su hijo con vida o en el peor de los casos, llevárselo a casa para que muera con dignidad y en compañía de su familia.

Más recientemente, un doctor en los EEUU ha propuesto una terapia, arriesgada, que no ha sido probada en nadie con su gen, y costosa más allá de las posibilidades económicas de sus padres: un total de 1’2 millones de libras.

En abril, la justicia británica declaró que Charlie debía ser desconectado de la máquina que lo mantiene vivo, y como consecuencia, debía morir.

Tanto el Papa como el Presidente Trump se han solidarizado con Charlie y su familia en las redes sociales. Aun así, quedan pocas esperanzas para el pequeño Charlie, al que los doctores ni siquiera permiten volver a casa con su familia para morir.

Cito a El Confidencial:

"El pasado 28 de junio, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) respaldó la decisión de la Justicia británica de dar una muerte digna al bebé de diez meses, afectado por una “enfermedad genética rara y mortal que le priva de la energía necesaria para vivir”, y rechazó así el recurso de los padres, Christopher y Constance Gard.

"Los padres recurrieron a la Corte europea cuando los tribunales británicos autorizaron que Charlie fuera privado de la respiración artificial, al considerar que el país había vulnerado su derecho a la vida, al oponerse el Great Ormond Street Hospital de Londres, a un tratamiento experimental en Estados Unidos.

“De momento, el pequeño sigue conectado a una máquina de respiración asistida en el hospital londinense, que ha decidido mantener un poco más con vida al bebé para permitir que sus padres pasen todo el tiempo posible con él.”

He creado este mi primer tema en Tabloide para ver qué opinan las damas y los caballeros de este maravilloso foro sobre este turbio asunto, para averiguar más sobre esta familia, para animar a los lectores a apoyar la lucha de Charlie y para denunciar la conducta criminal de la justicia europea, que ha decidido que esta pequeña vida no merece ser preservada.


#2

#3

Recuerda al caso de Terri Schiavo, en el que la Justicia no pudo estar más torpe ni más incompetente. La pobre murió de inanición, al dictaminar un juez a petición de su marido que se la podía privar de agua y de alimento para que expirara “con dignidad” (sic). A pesar de las luchas de sus padres y del propio Presidente George W. Bush, la condena a muerte de Schiavo, matándola de hambre y de sed, estaba más que decidida por los partidarios de la “muerte digna”.
Todo mi apoyo a la familia Gard. They are in my prayers.


#4

La decadencia de occidente, otro intento de deshumanizar Europa, pero ya se sabe de qué palo es el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, me gustaría saber si ese niño se llamara Mohamed que pasaría.


#5

Que esta sentencia provenga de un tribunal que se denomina de DERECHOS HUMANOS no puede ser más paradójico.

Supongo que no se refiere a los derechos del ser humano Charlie Gard.

Aunque ya sabemos lo que Derechos Humanos a veces significa:

Final de la doctrina Parot.
Supuso la excarcelación de 60 miembros de ETA, entre ellos Inés del Río, condenada a más de 3.000 años de cárcel por colocar en el año 86 un coche bomba en la Plaza de la República Dominicana de Madrid donde murieron 12 guardias Civiles, otro coche bomba junto a la Embajada de Italia donde murieron 5 guardias civiles y tirotear y matar a a tres militares, entre ellos el comandante Saez de Ynestrillas. O Domingo Troitiño, condenado a más de 2.000 años de prisión, autor de la mayor matanza de ETA, el atentado de Hipercor en Barcelona en el año 87, donde murieron 21 personas.

Supuso además la excarcelación de numerosos presos comunes, entre ellos Felix Vidal, el violador del estilete, condenado a 70 años de prisión por varios asaltos sexuales, y que a los cuatro meses de estar en la calle, fue detenido por intento de agresión a otra mujer. O Pablo García Ribado, el violador del portal, condenado por 74 agresiones sexuales. O Miguel Ricart, asesino de las niñas de Alcasser.

La lista sigue y sigue.

Vulneración de la vida privada de un pedófilo huido.
Cito de este artículo: El TEDH Condena a España por no proteger el derecho a la vida privada de Carlos Trabajo Rueda, un condenado por posesión y difusión de imágenes pornográficas de menores y cuyo ordenador fue revisado por la policía sin autorización judicial. Esta persona fue condenada por estos hechos a cuatro años de cárcel, pero nunca cumplió la pena porque huyó de Sevilla.

El contenido pornográfico de Trabajo Rueda se descubrió cuando llevó su ordenador a una tienda de informática de Sevilla para cambiar la grabadora el 17 de diciembre de 2007 y aclaró que el aparato no tenía clave de acceso. Un técnico hizo un test con varios archivos de «mis documentos» y encontró los elementos pedopornográficos, que denunció a la Policía. Ante las imágenes encontradas también en el programa de intercambio eMule, el ordenador pasó a la Policía Judicial y se puso en conocimiento del juez instructor, que abrió una investigación.

La Audiencia Provincial de Sevilla condenó en 2008 a Trabajo Rueda a cuatro años de prisión y señaló «que era difícil reconocer al demandante el derecho a la vida privada» porque «sus archivos eran accesibles a quien se conectara a la red de intercambio». Un argumento que fue confirmado tanto por el Tribunal Supremo como por el Constitucional, que rechazaron los recursos del demandante

El nudismo en público es libertad de expresión.
Artículo
El TEDH declara que la práctica del nudismo forma parte de la libertad de expresión según el artículo 18 de la Declaración Universal Europea y dice textualmente: “La desnudez pública puede ser entendida como una forma de expresión comprendida en el ámbito del Artículo 10 de la Convención Europea y que, por tanto, el arresto, persecución y condena por este motivo constituyen medidas represivas en reacción a esta forma de expresión de las opiniones del demandante. Por ello, se produce una violación del derecho de libertad de expresión”.


#6

Deberia ser decisión de los padres, crea un precedente muy peligroso para el futuro.


#7

Parece que este terrible drama se puede resumir frívolamente en dos cosas:

1.- El Hospital de Great Ormond Street y la “justicia” europea en general quieren “desenchufar” al pequeño Charlie, y quitarle la vida.

2.- Los padres quieren llevar a Charlie a Roma o a los EEUU para intentar tratarlo, pero los médicos advierten que hacerlo sería “cruel” y sólo conseguiría prolongar el sufrimiento del niño.

¿Qué se puede hacer? ¿Tendrán que sacarlo “ilegalmente” fuera del país para salvarlo, como hicieron los padres de aquel niño checo del que habla el artículo?

No sé que piensan Vds., pero creo que el más sagrado deber de un Estado cristiano es salvar vidas, especialmente las más pequeñas. Nadie tiene el derecho a decir cuándo deben morir estos niños. Ni siquiera los médicos.


#8

Si no fuera por los médicos ese bebé ya estaría muerto, por mucho que recemos. La decisión no es cuándo debe morir, sino hasta cuándo se puede prolongar artificialmente esa vida.

No justifico en absoluto a la escoria inhumana de la justicia europea, que actuará siempre según la agenda progre de vidas “dignas”, que ya sabemos a dónde nos lleva. Algunos matarían a todos los parapléjicos sólo porque no encajan con su concepto de vida digna. Les encanta la eutanasia, desenchufar viejos, el aborto y el suicidio asistido, mientras se escandalizan ante las armas reglamentarias o la pena capital para criminales confesos. Lo de siempre.

Sin embargo en este caso creo que tampoco hay que aceptar clavos ardiendo, ni el deseo de los padres como un derecho absoluto. He vivido de cerca enfermedades raras, algunas mortales en niños y adolescentes, y siempre, siempre, hay un médico en EEUU (habitualmente en Houston) que tiene un tratamiento experimental que seguro que funciona pero cuesta un huevo. Y nunca, nunca, ese Dr. Nick ha salvado, curado o prolongado un poco el desarrollo de la enfermedad. Pero muchas familias, por desesperación cuando ya está casi todo perdido, entran en el juego, con la idea de que aún tienen una oportunidad. Pero no. Suele ser una estafa, y siempre es un sufrimiento mayor para el niño.

Respecto a los padres, no digo que sea el caso pero podríamos replantear su autoridad viendo situaciones parecidas. Padres antivacunas por desgracia hay cada vez más, y creo que todos estamos de acuerdo en que el Estado debe intervenir contra su decisión. Padres que por creencias religiosas se niegan a transfusiones o intervenciones que salvan fácilmente la vida de sus hijos, no hay que respetar su decisión. Por suerte para los enfermos, los cristianos aceptan sin problema toda tecnología y actuación médica que salve, mejore o prolongue su vida, pero esas medidas se toman porque (existen, y porque) tienen utilidad real, no porque las pidan las familias (antes sólo pedían la extremaunción). Podría haber incluso familiares de enfermos contagiosos (lo vivimos incluso con un chucho…) que quieran llevárselos a casa o a ver a su chamán de cabecera, pero tampoco se aceptan ciertos deseos.

Al final la decisión la deben tomar los médicos responsables, no los padres, que pueden estar engañados y ser inocentemente ignorantes, ni los burócratas de un tribunal, que son ciertamente ignorantes y además unos hijos de puta. Es una historia muy triste, y un debate muy complejo, no son sólo dos opciones encontradas, y ninguna le va a salvar la vida al pobre Charlie.


#9

Pregunta de ignorante, ¿cabe la posibildad que esos “médicos de Houston” sean equipos de investigación que se muestran encantados de tener un sujeto con el que probar una cura experimental y los padres se agarren a esa posibilidad?


#10

No he leído mucho sobre este caso pero me parece que el problema es que no les permiten trasladar a su hijo a EEUU o al Vaticano con la excusa de que el niño va a sufrir más. Ni siquiera los dejan trasladarlo a su casa para que muera tranquilo con su familia. La única opción que tienen es desenchufarlo y dejarlo morir en el hospital.

Los hijos son de sus padres y son las familias las que deben decidir este tipo de cosas, y ni el Estado ni los médicos deben tener la última palabra. Lo que no sé es si el problema es que simplemente no los dejan o si el problema es que “no los dejan” me explico: no sé si el problema que tienen los padres es que quieren que el Estado les pague el viaje y los costos del tratamiento, e interpretan la negativa como que “no los dejan” tratar a su hijo, o si realmente no los dejan ni aunque costeen el tratamiento con dinero de su bolsillo.


#11

Justo. Recuerdo un caso de unos padres que querían trasladar a su hija a Alemania creo, porque había un nuevo tratamiento que estaba teniendo mucho éxito. Los médicos del hospital protestaron y apelaron a la “jussstisya.” Pero al final los padres consiguieron llevar a la niña al otro país y ahora está sana y salva. No encuentro los enlaces de la noticia, ni recuerdo qué enfermedad tenía. Pero eso pasó hace poco en Europa.


#12

Rápido y corriendo respondo con un tuit en el que alguien afirma que los padres cuentan con dinero para darle un tratamiento, de lo cual se deduce que básicamente el hospital y el tribunal europeo quieren matar al bebé y los padres simplemente quieren que viva porque hay otras alternativas y por lo tanto, hay esperanza. Pero no he investigado más sobre el tema, así que puedo estar equivocada.


#13

Ya digo que es comprensible que los padres se agarren a cualquier posibilidad, incluso a las imposibles. Pero casi descarto que el médico de Houston sea ese investigador ilusionado por tener un sujeto rarísimo con el que experimentar, porque pretende cobrar, un pastizal, a la familia. En la investigación seria y honesta es el investigador el que paga, sobre todo cuando el sujeto de experimentación es tan difícil de encontrar. Pagan incluso las farmacéuticas y cosméticas a los voluntarios (animalistas, seguro :-P) que se prestan a probar mierdas a ver se les da picor o diarrea. Aquí estamos hablando de un caso de muerte o muerte, en cuestión de semanas, y los médicos en vez de ofrecerse quieren trincar? Lo dicho:

Los hijos son de sus padres, pero ya puse varios ejemplos en que los padres no pueden tomar ciertas decisiones, a veces porque no saben lo que implican, a veces porque están engañados, a veces porque afectaría a terceras personas, y a veces porque también hay padres muy cabrones. Los hijos maltratados, veganizados, no vacunados, violados, mutilados sexualmente, no escolarizados y mal medicados también son de los padres, y el Estado hace bien en intervenir. No es el caso, desde luego, han hecho lo que han podido, pero no nos escandalicemos por que los médicos desahucien a alguien o impidan aventuras poco éticas a las que se agarra las familias por desesperación.

Tampoco es sano que una sociedad se infantilice al paso que vamos, creyendo que para todo hay solución médica, y que la muerte no puede existir cuando es provocada (toros, guerras, crímenes, uy no), y que se puede evitar cuando sobreviene sin culpables. Ya hemos tenido casos recientes de estafadores por colectas solidarias con enfermos de mentira, pero es que tampoco se puede difundir la idea de que con los enfermos de verdad siempre hay solución. Muchas veces no, no la hay, ni siquiera hay prórroga, nos morimos sin más. Cada familia podría estar recaudando por caridad para salvar cada vida o superar cada enfermedad, si no aceptamos que hay muchas cosas inevitables. Al final este ambiente lo aprovecha como siempre la izquierda para transmitir la idea de que los ricos sí se salvan, la muerte es cosa de pobres, y todas las enfermedades se evitan pagando. Terreno abonado para manifas por la hepatitis y mareas porque los recortes matan. Lo que mata es estar vivo, y a Charlie le queda poco en ello digan lo que digan los tribunales, y la familia “debería” estar con él, aunque eso sí que es cosa suya.


#14

#15

A ver, lo de poner ejemplos de casos extraordinarios para justificar ir en contra de un principio universal no vale. Evidentemente no estamos hablando de matar a tu hijo de una paliza, en ese caso la idea de que el niño pertenece a su familia pasa a un segundo plano frente al principio de proteger a una persona de un asesinato y es normal que el Estado intervenga. Eso no quita que en el 99% de los casos restantes, esas familias que quieren lo mejor para sus hijos como es el caso de la familia Gard, el principio de que los hijos son de sus padres sí aplica y ni el Estado ni los médicos deben tener la última palabra.

Aquí de lo que estamos hablando es de unos padres que, habiendo recaudado el dinero necesario para intentar salvarle la vida al niño no pueden hacerlo porque el gobierno de su país se los prohibe. Están obligándolos a desconectar al niño, a matarlo básicamente, con una excusa de mierda, la del “sufrimiento”. Estoy seguro de que hay muchas personas en Tabloide que entre sufrir y morir preferirían sufrir y si hay así sea un 1% de probabilidades de salvarse optarían por probar un tratamiento experimental si su vida está en juego.

En cuanto a los médicos estafadores, sí seguramente los hay, pero esto es algo que hay que evaluar caso por caso. No sabemos a qué médico piensan llevar al niño y en todo caso no es problema de nadie más que de los padres, que tienen todo el derecho de intentar salvarle la vida a su hijo aunque las probabilidades de que se salve sean mínimas. Todo tratamiento experimental tiene grandes riesgos, pero si es la última opción que les queda me parece sensato intentarlo antes que desconectar al niño sin más.


#16

Yo, en este tipo de casos siempre pienso, si fuera mi hijo el que estuviera en esta situación, ¿que haría?.

Yo no puedo pedirle a otros padres que hagan lo que yo no estoy dispuesto a hacer con mi hijo.

Lo que yo haría es intentar salvarlo si hubiese una milésima de esperanza.

Con esto no quiero decir que lo llevaría a un curandero nigeriano o a un homeópata, sino que si un médico o un hospital de cierto prestigio dispone de un tratamiento experimental y con las cartas encima de la mesa, me da una probabilidad (no me preguntes de cuanto) de que el tratamiento tenga éxito o mejore la existencia del niño, lo intentaría.

Aún estando de acuerdo con mucho de lo expuesto por @qwalquiera, creo que en este caso, no es ni el estado, ni la justicia, quien debe decidir. Menos, si el tratamiento es costeado privadamente por los padres.


#17

Ponía casos extraordinarios porque este caso lo es: tiene una efermedad rara de cojones. De hecho es mucho más raro que los miles de hijos víctimas de padres cabrones o negligentes. El 99% de los padres no saben a qué se dedican las mitocondrias cuando funcionan bien, menos aún cuando hay una enfermedad, así que su percepción de lo mejor para sus hijos estará muy sesgada, simplemente no lo saben. Cuando ni siquiera el 99% de los médicos tiene idea de qué hacer con su rarísima enfermedad, y lo dan por muerto, podemos entender el clavo ardiendo, pero no con el argumento de que los padres sepan lo que hay que hacer, cuando no es así.

Por experiencia con cosas mucho menos exóticas, yo no le doy ni ese 1% de posibilidades de “salvarse”, no las tiene. Los médicos que le tratan y hasta los cabrones del tribunal sí sabrán hasta qué punto ese tratamiento representa una oportunidad o una estafa, y dicen que ni siquiera hay clavo, y han evaluado este caso. Lo de no saber (nosotros) qué médico ni qué tratamiento se ofrecen como solución milagrosa, también va en la línea de que va con la mano por delante, huele mal. Me puedo solidarizar con la desesperación de la familia, pero con toda la cautela de no hacerle el juego a estafadores y malintencionados. Ni aunque reunieran mil veces más dinero salvarían a ese niño, no hay tratamientos a cara y cruz, la medicina no hace milagros.

Otra cosa es, como decía el OP, que quieran llevárselo a morir a casa. Si no hay cura aceptable y no supone un peligro para nadie, y no implica sufrimiento para el bebé, porque su alternativa no es sufrir/morir, sino morir sufriendo/morir sin dolor, que los dejen en paz y se lo lleven a morir tranquilo.


#18

Me ha llegado esto por correo:


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#20

La noticia también ha salido en ABC: